『家族はなぜ介護してしまうのか―認知症の社会学』木下衆

『家族はなぜ介護してしまうのか―認知症の社会学』木下衆

社会学の研究者による「認知症患者の家族による介護」という現象についての論文。認知症介護のノウハウ集ではなく、あくまでも社会学の調査研究書。ともすれば家族あるいは介護・医療関係者によるウェットな読み物が多い中、このような社会学の調査研究として科学的に認知症介護を記述したものは稀であろう。

木下は2000年代以降の認知症介護を「新しい認知症ケア」として位置づける。その新しい認知症ケアでは「患者の人生」と「コミュニケーション」を重要なキーワードとして挙げる。そして本書のタイトルにある「家族はなぜ介護してしまうのか」の答えとして、「患者の人生を最も知るものは家族」、そして「最も患者とコミュニケーションする者は家族」だからとする。

本書では各章で認知症当事者への介護家族の関わりの各段階を聞き取り調査と分析・考察を重ねていく。

  • 家族の誰が「この人は認知症かもしれない」と気づくのか(第2章「認知症に気づく」)。
  • 家族はどのようにして認知症の家族にはたらきかけていくのか、そこに課題はないのか(第3章「患者にはたらきかける」)。
  • 家族が介護において悩みを持ったとき誰に相談するのか、その時どのような答えが返ってくるのか(第4章「悩みを抱える/相談する」)。
  • 介護する家族が他の介護者へ覚える憤りとは何なのか(第5章「他の介護者に憤る」)。

各段階における当事者への聞き取りや調査・考察はいずれも興味深いが、特に私の記憶に残ったのは介護家族が持つ「特権的知識」という概念だった。短時間しか見ないくせに正しい要介護認定ができるものだろうか、たまにしか顔を出さない他の親類に何がわかるか、という感覚である。

このように当事者に最も近く長時間ともに過ごす介護者は他の介護者(介護専門職や他の家族)に対して特権的知識を持ち、それによって彼らと対立・葛藤することがあるという。そうした感覚や葛藤を現場からではなく科学的手法によって一般化すること。それこそが認知症介護への社会学からのアプローチである本書の価値であろうと思った。

認知症介護の現実には本書で取り上げられているような意識の高い介護者ばかりがいるわけではなく、現実には認知症介護家族の腹立たしい事件が多いことも認識している。本書は上澄みの住んだ部分のみを取り上げているきらいもある。それでも介護者が辿っていくステップを科学的手法によって分析しようという本書での試みは評価に値する。この分野の研究のさらなる展開を期待したい。

(前略)それは、私たちが新しい認知症ケア時代に生きているからだ。新しい認知症ケアの考え方のもとでは、介護者たちの「はたらきかけ」次第で、患者たちの症状が改善することが強調される。そしてそのはたらきかけの際に重視されるのが、患者の「その人らしさ (personhood)」 (Kitwood 1997-2005)を徹底的に重視することだった。患者個々人のライフヒストリー、すなわち人生は、介護に関与する多数のアクターの中でも、特に介護家族が知っていると想定される。
つまり患者の人生は、介護家族にとって一種の「特権的知識」 (Gubrium & Holstein 1990-1997) となる。だからこそ、介護家族は「患者が何を望んでいるのか」「現在が過去と比べてどういった状態か」「介護サービスはどのように提供されるべきなのか」などを、しばしば判断することになる。介護における重要な責任を、いわば自ら背負い込んでいくのだ。(後略)(本書 p187)